La trobada ha tingut lloc a l’Hospital Universitari de Gran Canària Doctor Negrín i ha comptat amb la col·laboració de la Fundació Luzón i el Servei Canari de la Salut.
Han intervingut una quinzena d’experts de l’àmbit sanitari i social per abordar l’acompanyament als pacients i les seves famílies des d’un enfocament multidisciplinari.
Las Palmas de Gran Canaria – Fundación Mémora va celebrar ahir, en col·laboració amb la Fundació Luzón i el Servei Canari de la Salut, una nova jornada científica a les Illes Canàries, centrada en l’acompanyament a pacients d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). Sota el títol «ELA: El repte d’acompanyar», la trobada va tenir lloc a l’Hospital Universitari de Gran Canària Doctor Negrín i va reunir experts de l’àmbit sanitari i social per reflexionar sobre l’acompanyament tant a les persones afectades per aquesta malaltia neurodegenerativa com a les seves famílies, des d’una visió multidisciplinària i centrada en les cures.
En la inauguració institucional, José Joaquín Pérez, director general de la Fundación Mémora, va posar en relleu la urgència d’abordar l’ELA des d’un enfocament humà i col·laboratiu, i la necessitat d’enfortir la xarxa de suport a pacients i cuidadors. Per la seva banda, Enrique Hernández, director d’infermeria de l’Hospital Dr. Negrín, va destacar la importància de la celebració d’aquesta jornada a l’hospital i el suport incondicional de la Conselleria de Sanitat a través de la Direcció General del Pacient i Cronicitat juntament amb la Comissió d’Humanització per a treballar en la cerca del benestar d’aquests pacients. Dulce María Gutiérrez, directora general de discapacitat del Govern de les Canàries, va emfatitzar el compromís per agilitzar les ajudes a les persones amb ELA ja que el temps és enemic de la malaltia.
Més de 150 professionals van assistir a la jornada, que va comptar amb les conferències «Acompanyar l’ELA. Iniciatives en investigació», impartida per la Dra. Raquel Barajas, responsable d’investigació de la Fundació Luzón, qui va presentar avanços i línies actuals de treball científic centrades en aquesta malaltia neurodegenerativa, i «Donació d’òrgans en pacients amb ELA», a càrrec del Dr. Vicente Peña, coordinador de la Unitat de Trasplantaments de l’Hospital Doctor Negrín, qui va abordar aspectes ètics i clínics de la donació en aquest perfil de pacients.
A continuació, es va celebrar una taula rodona sota el títol «La cura per a pacients i cuidadors d’ELA», moderada per la Dra. Noelia Urquía, facultativa especialista de Cures Pal·liatives, amb la participació de professionals del Comitè ELA de l’Hospital Doctor Negrín, que van compartir les seves experiències i propostes des de diferents especialitats: neurologia, pneumologia, treball social, psicologia, fisioteràpia respiratòria, logopèdia, endocrinologia i medicina pal·liativa.
En el tancament de la jornada, el director general de Fundació Mémora, va posar en valor «el compromís de totes les entitats implicades amb la millora de la qualitat de vida de les persones amb ELA, mitjançant la formació, la recerca i una atenció humanitzada i coordinada.» També va voler emfatitzar la importància de realitzar les manifestacions anticipades de voluntat —o document de voluntats anticipades—, així com la necessitat de formar els professionals al voltant d’aquest document. En aquest sentit, va explicar l’aposta de Fundació Mémora per impulsar la formació dels professionals de l’àmbit sanitari, a través del curs formatiu que, juntament amb Fundació Luzón, van llançar fa un any.
